
La giornata di AISM per le famiglie che affrontano la SM, la NMO e la MOGAD in età pediatrica
11 ottobre
2025
Roma
Talent Garden
Via Ostiense, 92
Torna “Sono Molto Altro”, la giornata AISM, dedicata alle famiglie e ai più giovani con SM, NMOSD e MOGAD.
Quando una diagnosi arriva in età pediatrica, cambia tutto. Cambia il modo di affrontare le giornate, di progettare il futuro, di vivere le emozioni. Ma non cambia il bisogno – anzi, la necessità – di sentirsi accolti, compresi, sostenuti.
“Sono Molto Altro” nasce proprio da qui: dall’esigenza di creare un momento reale di condivisione, informazione e respiro, pensato per chi ogni giorno convive con la sclerosi multipla, la neuromielite ottica o la MOGAD in età pediatrica.
Una giornata speciale, fatta di laboratori per bambini e ragazzi, incontri con esperti, spazi di confronto tra genitori, giochi, testimonianze e abbracci.
Perché nessuno deve sentirsi solo. Perché ogni famiglia merita ascolto e risposte. Perché i bambini e i ragazzi sono molto altro oltre alla loro diagnosi.
Con il patrocinio dell’Associazione Italiana Neuromielite Ottica.
Ai partecipanti è richiesta una quota di adesione all’incontro di 30 € a famiglia.
Per le famiglie residenti fuori regione, è previsto un rimborso per la partecipazione di 400 € , sulla base delle spese sostenute.
Se non fosse possibile coinvolgere i bambini/ragazzi all’incontro, la partecipazione è possibile anche per i soli genitori, fratelli e sorelle.

Programma
AGENDA Genitori
10:00 - 10:15
Saluti e presentazione delle attività
10:15 - 11:15
Sessione di TALK
11:25 - 13:00
Botta e risposta con i neurologi.
In parallelo LAB sulle emozioni
13:00 - 14:30
Lunch
14:45 - 16:00
Botta e risposta con i neurologi.
In parallelo LAB sulle emozioni
16:00 - 16:45
Anche insieme Siamo molto altro – incontro con i figli
AGENDA Bambini & Ragazzi
10:00 - 10:30
Accoglienza – Tappe creative
10:30 - 10:45
Siamo molto altro – Bans rompighiaccio
10:45 - 11:30
Siamo molto altro – Il super eroe collettivo
11:30 - 12:15
Siamo molto altro – Le sfide del super eroe
12:15 - 13:00
A tu per tu con i neurologi – Il super eroe fa domande
13:15 - 14:30
Lunch
14:30 - 15:30
Conosciamoci davvero – Sfide individuali e di gruppo
15:30 - 16:45
Anche insieme Siamo molto altro – incontro con i genitori

RELATORI

BARBARA LAURA ALAIMO

ROBERTA ALTANA SECK
Nata nel 1972 è una cuoca di professione. Mamma orgogliosa di Aisha ed Elhadj, adora lo sport, in particolare la pallavolo che ha praticato a livello agonistico ed il calcio perché tifosissima del Toro. Ama gli animali, infatti ha due setter ed un meraviglioso gatto nero. Le sue passioni sono la lettura, l’arte e il mare.

STEFANIA MARIA BOVA
Neuropsichiatra Infantile, nel corso della sua carriera ha sempre lavorato in Ospedale, dedicandosi a bambini e ragazzi con malattie neurologiche, sia acute che croniche. Ha iniziato all’Istituto Neurologico Besta di Milano, poi all’Istituto Neurologico Mondino di Pavia, e ora lavora in Neurologia Pediatrica al Buzzi, l’Ospedale Pediatrico di Milano, la sua città. Negli ultimi anni si è interessata alla sclerosi multipla e alle malattie neuroinfiammatorie che si presentano nei bambini e negli adolescenti. Quello che la appassiona di più di questa parte del suo lavoro è proprio la possibilità di aiutare e fare la differenza. Si definisce una persona curiosa e paziente: ama viaggiare, fotografare, dipingere e ascoltare le storie delle persone che incontra lungo il suo cammino.

RENATO BENZI
Classe 74, professionalmente nasce educatore, un ruolo che non ha mai considerato solo come lavoro ma come qualcosa che lo identifica. Da anni si esercita nella delicata arte della formazione, affinando tecniche e metodologie per rispondere al meglio alle esigenze individuali e collettive. Ama definirsi un esploratore di mondi possibili.

CARLOTTA CANAVESE
Nata e cresciuta a Torino, laureata in Medicina e Chirurgia e conseguito la scuola di Specialità in Neuropsichiatria infantile. Dopo varie esperienze lavorative a Barcellona, all’Ospedale pediatrico di Alessandria ed all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano dal 2013 lavora come neuropsichiatra infantile presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, dove nel 2020 nasce il Centro sclerosi multipla pediatrica con una équipe multidisciplinare.

MARCO CAPOBIANCO
Attualmente, Direttore SC Neurologia, AO S. Croce e Carle di Cuneo.
Ha da sempre lavorato come clinico sulla sclerosi multipla e altre malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale, in particolare NMOSD e MOGAD, presso il Centro di Riferimento Regionale SM di Orbassano.
Ha partecipato a numerosi trials clinici su nuovi farmaci per la SM e a a ricerche su marcatori biologici di malattia e di risposta terapeutica. In particolare, nell’ambito della NMOSD/MOGAD, ha attuato la messa a punto della metodica di laboratorio per la detezione degli anticorpi anti-AQP4 e anti-MOG. Appassionato di sport, è un podista e sciatore a tempo perso; ama leggere e ascoltare musica rock: passioni che spera di trasmettere alle proprie figlie.

CONCETTA DEL SORBO
Ha 49 anni, ed è mamma di tre bellissime figlie. Insieme al marito Massimiliano gestisce un negozio di abbigliamento e oggettistica Disney, lavoro che ama e porta avanti con grande passione da più di 20 anni. Le sue grandi passioni sono cucinare…ma forse più mangiare, fare lunghe passeggiate immersa nel verde della natura oppure in riva la mare, ma il suo hobby preferito è il giardinaggio.

MASSIMILIANO FATTORUSO
53enne e di lui ci dice che ama passare le sue giornate in famiglia, soprattutto a casa guardando film di azione. Si prende cura di tutto ciò che lo circonda, soprattutto di Concetta, sua moglie e delle sue tre splendide figlie. Ama il suo lavoro e anche le persone che lo affiancano, con cui condivido la maggior parte delle giornate. Ha una vera passione per la buona cucina napoletana. È appassionato di formula 1 e di calcio.

Antonio Gallo
Classe 1972 laureato in Medicina e Chirurgia, oggi è Professore Associato di Neurologia, Università della Campania Luigi Vanvitelli. È Coordinatore delle attività cliniche e di ricerca del Centro SM della Clinica Neurologica dell’AOU Policlinico Luigi Vanvitelli.
È autore di oltre 150 pubblicazioni scientifiche, oltre a numerose presentazioni di contributi scientifici a congressi.
Impegnato nel sociale è membro del Comitato Vivibilità Cittadina di Napoli e attività di sostegno di alcune case-famiglia. Si occupa di organizzare incontri nelle scuole riguardo tematiche di salute e prevenzione in particolare, alcol, droghe e altre dipendenze.
Ama il ciclismo, il trekking e il nuoto, ma solo a mare!

GABRIELE MONTE
Specializzato in Neurologia e da quattro anni lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. La sua principale attività clinica e di ricerca si focalizza sulle malattie immunomediate del sistema nervoso centrale. Nella sua personale raccolta anamnestica non può mancare la domanda riguardante lo sport e le risposte giuste sono basket e tennis. Da qualche anno si è avvicinato e appassionato proprio al tennis, ama andare al cinema e passeggiare nelle gallerie d’arte.

SANIA PAGANO
Trentenne, è una pedagogista, lavora nei Servizi Sociali, un ambito che ama profondamente. Da 12 anni è volontaria AISM, e da 13 convive con la sclerosi multipla: una sfida che affronta ogni giorno con determinazione, ironia e una buona dose di musica a tutto volume.
Crede nella forza delle relazioni, nella dignità di ogni persona e nel potere di una risata ben piazzata. Le dicono spesso che è instancabile, probabilmente perché non sa cosa significhi fermarsi.

ALESSANDRA PIPPA
Ha 28 anni, è una pedagogista e da tre anni lavora nell’area Sviluppo Risorse Umane di AISM. È una persona energica, sportiva e sempre in movimento. Il suo sorriso è contagioso e incarna perfettamente il motto in cui crede profondamente: “Carpe diem”, affrontando ogni giornata con entusiasmo e voglia di fare.

AISHA SECK
Aisha ha 20 anni e una passione per tutto ciò che riguarda l’arte. Nei momenti di pausa, quando non è immersa nei libri dell’Università, la trovate sicuramente a danzare, recitare con tutta l’anima o a cantare con passione.

ALESSIA TENEGGI
Psicologa e specializzanda in Psicologia Clinica presso l’Università di Torino, dal 2022 segue bambini e adolescenti con diagnosi di sclerosi multipla e le loro famiglie, offrendo supporto psicologico individuale e in gruppo. Lavora anche con adolescenti e giovani adulti nel progetto “Generazioni In Gioco” dell’ASL2 di Savona, dove vengono proposti percorsi di gruppo per favorire la consapevolezza delle proprie risorse e la costruzione di una rete. Pratica yoga, che per lei è uno spazio di ascolto e integrazione mente-corpo. Porta con lei anche esperienze in ambito transculturale e di volontariato internazionale.

CARLA TORTORELLA
Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN). Attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica.
Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM.
Destinataria del premio “Eccellenze in Sanità” 2019, è poliedrica e piena di interessi: dai viaggi alla fotografia, dal design all’arte. Ma la sua vera passione è la nipote Claudia.

FAQ
Per partecipare all’incontro devo essere socio?
No, l’iscrizione all’evento non è in alcun modo legata all’adesione ad AISM. Se vuoi diventare soci* AISM/AINMO visita il sito.
Per partecipare all’incontro devo essere socio?
No, l’iscrizione all’evento non è in alcun modo legata all’adesione ad AISM. Se vuoi diventare soci* AISM/AINMO visita il sito.
L’evento è gratuito?
Per partecipare all’evento è richiesto un contributo simbolico di registrazione di 30 euro a famiglia. Tutte le attività formative e informative della giornata, i pasti e i coffee break sono offerti da AISM.
Io arrivo da lontano, come posso organizzarmi per pernottare a Roma?
I pernottamenti precedenti o successivi all’evento, sono liberi. Puoi prenotare una struttura a tua scelta.
Ho letto che è previsto un rimborso spese per chi arriva da fuori regione. Come posso richiederlo?
Se vieni da fuori regione potrai chiedere un rimborso spese del valore massimo di 400 euro.
Basterà compilare il modulo che ti verrà consegnato direttamente all’evento, insieme agli altri materiali, e allegare le ricevute di spesa di viaggio e soggiorno.
Potrai inoltrare la richiesta di rimborso (modulo + copia delle ricevute di spesa) a partire dal giorno successivo all’evento ed entro il 15 novembre 2025, all’indirizzo incontriaism@aism.it.
Cosa succede se dopo essermi iscritto all’evento non possono più partecipare?
Nessun problema. Se non hai ancora versato la quota di iscrizione, sarà sufficiente inviarci una mail di disdetta. Se invece hai già proceduto al pagamento, ti rimborseremo.
L’altro genitore non può essere presente, posso partecipare solo io?
Può partecipare con me il mio compagno/compagna anche se non è il genitore di mio figlio/a?
Possono partecipare anche i fratelli e le sorelle?
Fratelli e sorelle sono i benvenuti! L’evento è pensato anche per loro. Come indicato nella presentazione della giornata, l’evento è aperto in particolare a bambini in età scolare e ragazzi fino ai 16 anni. Tuttavia, se i tuoi bambini hanno un’età inferiore, contattaci a incontriaism@aism.it o allo 010.2713257
È previsto un servizio navetta per/dal luogo dell’evento?
Non è previsto un servizio navetta. Potrai raggiungere o muoverti per e dal luogo dell’evento con i mezzi pubblici. Se arrivi in macchina, puoi parcheggiare dove possibile negli spazi limitrofi alla sede.
Io/mia figlia/figlio ho allergie/intolleranze. Devo segnalarlo?
Potrai segnalare allergie e intolleranze nel modulo di iscrizione.
Pranzo e coffee break saranno a buffet e prevedranno una selezione di piatti specificatamente dedicati ai partecipanti che hanno proceduto alla segnalazione. Il personale del catering è sempre disponibile ad orientarvi nella scelta e nel supportarvi.
In caso di esigenze estremamente particolari e specifiche, puoi comunque contattarci a incontriaism@aism.it o allo 010.2713257
Mi piacerebbe che mia figlia/o partecipasse con noi all’evento, ma ho il timore che possa sentirsi a disagio o altro.
Il tuo desiderio di protezione è comprensibile. Tuttavia, come potrai leggere nel programma Sono molto altro è un evento pensato per lei/lui e per te. Un ambiente informale e colorato, in cui gli spazi e le attività per i bambini/ragazzi sono improntate al gioco e alla condivisione tra coetanei. La SM/NMOSD/MOGAD – per scelta – non sarà necessariamente al centro di ogni attività. In fondo, come dice il titolo dell’evento, loro Sono Molto altro. La SM/NMOSD/MOGAD è solo una parte, a volte ingombrante, a volte piccolissima, della loro quotidianità.
Inoltre, se – per diverse ragioni – non vorrà partecipare ad una specifica attività, nessun problema! Sono previste delle zone libere di gioco/relax, in cui potrà prendersi una pausa o un momento per sé. Da solo, in compagnia del nostro staff o, se ne sentirà il bisogno, con te al suo fianco.
E se hai bisogno di ulteriori informazioni o di confrontarti con noi, chiamaci!
Come posso pagare la quota di iscrizione?
È possibile procedere direttamente compilando il form di iscrizione che trovi su questa pagina. Puoi pagare direttamente online (carta di credito, PayPal, …) o mediante bonifico bancario.
Nel primo caso la tua registrazione sarà immediatamente operativa, nel secondo, invece, dovrai prima inviare copia del bonifico all’indirizzo incontriaism@aism.it. Se non procederai all’invio entro 7 giorni dalla compilazione del form di iscrizione, la tua richiesta di partecipazione verrà automaticamente cancellata.
È previsto uno streaming online dell’evento?
No, l’evento si terrà solo in presenza.
Ecco come è andata nel
2024
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Unitevi a questa giornata speciale!
Grazie al supporto di Fondazione Mediolanum
